ePA: Opt-Out, ein No-Go in einer Demokratie!
Viele Patienten sind nicht ausreichend informiert. Kein Einfuehrungskurs fuer Patienten welche Aktion welche Konsequenzen hat. Logisch, ist ja auch ein gesetzliches Ungetuem.
Es wird nur von immensen Vorteilen gesprochen, aber:
Paragraph 630e BGB unfassende Aufklaerungspflicht im Gesundheitswesen ?
Wer ist nun zustaendig, die Aerzte und Leistungserbringer oder die Gematik:
Auch ich habe Stunden mit Recherche verbracht. ..nie fertig geworden...;-)
Daten von Millionen Patienten und v.a. auch Minderjaehrigen werden genutzt, wenn kein Widerspruch erfolgt. Millionen kennen sich nicht aus, deshalb kein Widerspruch.
So werden Millionen Patienten sozusagen entmuendigt.
Die ePA Daten sind nicht anonymisiert (man kann auf den Patienten rueckschliessen) und sind fuer Dritte, wie angekuendigt: Wissenschaftler von ? Pharma, Versicherungen etc...? auf Anfrage zugaenglich.
Beschlossen wurden diese Gesetze vor Jahren (siehe Bundesminsterium fuer Gesundheit BMG: ePA Datenschutz etc.), Initiative EU.
Die Daten sollen EU weit fuer gesundheitliche Forschung ausgetauscht werden koennen, die Weitergabe der Daten ist somit geplant.
- Meine Fragen:
Es gibt ein Primaersystem (von med. Personal erfasste Daten), die ePA ist ein Sekundaersystem mit Kopien.
- Beim Loeschen der Daten werden diese auch im ePA oder nur im Primaersystem geloescht?
- Zu welchen wissenschaftlichen Erkenntnissen sollen diese, teils unvollstaendigen und individuell loesch- und speicherbaren Daten fuehren?
- Welche Erkenntnisse sollen da evaluiert werden?
- Wer nutzt diese Daten fuer welchen Zweck?
- Welche Publikationen folgen mit welchen Ergebnissen?
- Welche statistischen Methoden koennen da ueberhaupt angewandt werden?
- Ergeben diese Analysen eventuell willkuerliche Aussagen in fragwuerdigen Publikationen, je nach Interessenlage der jeweiligen Analysten?
- Wer genau bezahlt in diesen Faellen wen fuer welche Daten?
- Was ist mit der aerztlichen Schweigepflicht?
- Gibt es die noch?
- Wer traegt die Verantwortung?
- Wer behaelt den Ueberblick?
Fragen ueber Fragen ....Intransparenz macht so vieles moeglich
Prof. Lauterbach sprach von Datenspenden und bedankte sich!, Patienten spenden Daten.
- Wussten Sie das, bevor er davon erzaehlte?
So wie das Ganze sich fuer mich darstellt, wird es erhebliche Mehrarbeit bedeuten, deutliche
Zunahme digitalisierter Buerokratie:
viele beteiligte: Patienten, Arztpraxen, Aerzte, Mitarbeiter der Kliniken, etc. werden durch diese ePA zusaetzlich beschaeftigt und ermuedet(!).
Man hat ja sonst nichts zu tun!
Das ganze fuer eine unvollstaendige Datenbank (bestehend aus vielen PDFs ;-), Resourcen, Energie (technische wie menschliche) werden verbraucht, damit Datenweitergabe ermoeglicht wird, womoeglich nicht nur EU weit. Wer weiss das so genau...
Wir werden nicht wissen, wer wann ueber unsere Daten verfuegt.
Ich verstehe Patienten und Beteiligte, wenn sie in Sekunden alle gesundheitlichen Daten zur Verfuegung haben wollen.
Theoretisch besteht kein Unterschied zwischen Theorie und Praxis - praktisch schon.
Bei Gesundheitsdaten ist Vorsicht geboten. Patienten und deren Kinder werden eventuell erpressbar, auch in Zukunft, sobald Daten bekannt werden.
Ich empfehle u.a. zur Recherche: FAQ zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz auf der Webseite des Bundesgesundheitministerium.de
(Uebrigens ist Opt-out auch fuer Organspenden geplant.)