Hier meine Erfahrungen zu den Ausgangsfragen dieses Threads:
Ich nutze die ePA für mich und meine von mir gepflegten Eltern. Die ePA-App (Android und Desktop-App) der VIACTIV von Okt. 2022 bis Juni 2024. Aktuell die ePA-Apps von DAK und TK.
Habe für jeden weniger als 50 Dokumente hochgeladen – man braucht ja nur die wesentlichen, wie KH-Entlassungsberichte, wichtige Befundberichte, die letzten Laborwerte und davon ein paar ältere, falls in aktuellen der Verlauf nicht sichtbar ist. Wollte mich nicht auf die Erstbefüllung durch Praxen verlassen – manche existieren gar nicht mehr.
Unsere Ärzte fangen gerade erst an, die ePA zu nutzen. Ein HA hat vor Kurzem unsere Impfpässe digitalisiert, aber nur in eine eigene Praxis-App. Mal sehen, wann diese Info über eine Schnittstelle in die ePA kommt. Bis dahin nutze ich weiterhin die ImpfPassDE-App. Ohne diesen digitalen Impfpass hätte ich keinen Überblick, wann für wen die nächste Impfung ansteht. Viele verlieren ihren gelben Lappen und dann muss sich der Arzt mühsam zusammenreimen, wie man wieder auf einen guten Impfstatus kommt.
Ich komme bei geplanten Arzt- oder KH-Besuchen zwar ohne ePA aus. Habe alle wesentlichen Befundberichte und aktuelle Medikationspläne zu mir und meinen Eltern in der Cloud gespeichert (verschlüsselt auf Tresorit). Aber das ist umständlich, und für einen ungeplanten Notfall oder wenn ich für die Eltern mal ausfallen sollte, funktioniert das nicht. Die meisten Patienten haben so ein eigenes Archiv vermutlich nicht. Ichdarf nicht vergessen, neue Befundberichte anzufordern und diese bei Arztbesuchen und in KHs mitzuführen. Mit der ePA wird das überflüssig werden.
Zusätzlich führe ich für jeden eine A4-Seite "Medizinische Übersicht" mit Name, Anschrift, Tel.-Nrn., KV-Nr., Medikamentenaufzählung, Allergien, typischem Blutdruck, Implantaten, Vorerkrankungen, OPs, Erkrankungen von Vorfahren, Hinweis auf vorhandene Willenserklärungen. Diese Übersicht ist für mich sehr hilfreich (z.B. beim Ausfüllen der lästigen, hoffentlich mal überflüssigen Anamnesebögen. Häufig schreibe ich da einfach "siehe Anlage" rein) und für neue Ärzte. Für meine Reisen habe ich eine Version in Englisch am Mann – denn schon ein simpler Spelling Error beim Namen kann zu nervigen Verwicklungen führen, und vielleicht ist man in einem Notfall nicht ansprechbar.
Ich finde es prima, dass man in der ePA die zu Arztbesuchen erbrachten Leistungen sehen kann. Aktuell werden von der TK die abgerechneten Positionen aufgeführt. Das kann zur Kontrolle der Abrechnungen durch uns Patienten helfen. Es wäre schön, wenn auch die Kosten aufgeführt würden. Das könnte die Wertschätzung von Patienten für unser Gesundheitssystem verbessern und vielleicht unnötige Arztbesuche reduzieren. Von der DAK finden sich leider nur unbrauchbare summarische Darstellungen.
Ich hoffe, es gibt eine Stelle, welche die Datenqualität in der ePA permanent überwacht und gegen Datenmüll einschreitet. Nach meiner Erfahrung tendieren Datenlieferanten dazu, Unbrauchbares zu liefern, rein um Anforderungen formal zu erfüllen, insbesondere wenn sie keinen eigenen Vorteil von der Existenz dieser Daten sehen.
Probleme und Verbesserungsvorschläge
- Desktop-Versionen der ePA-Apps kommen nur langsam an. Von der Verfügbarkeit bei der TK habe ich erst hier im Forum durch Asna erfahren – die Web-App der TK verweist für ePA nur auf die Handy-Apps.
- Obwohl die Nutzungsoberflächen der ePA-Apps trivial und nicht umfangreich sind, gibt es keine Bedienungsanleitungen mit Screenshots. Damit könnte man z.B. vor dem Einrichten sehen, was auf einen zukommt und die Oberfläche besser verstehen. Es finden sich nur vereinzelte Videos zu Teilaspekten.
- Ich fand es nervig, für meine Eltern und mich unterschiedliche Apps (TK und DAK) zu nutzen. Für die DAK-Konten meiner Eltern musste ich in der DAK App permanent den Nutzer wechseln, was im Zusammenspiel mit der eRezept-App zu unzähligen Anmeldefehlern führte, vermutlich weil ich in selten genutzte und schlecht getestete Codepfade geriet. Jetzt habe ich in meiner TK-App Vertretungen für meine Eltern eingerichtet. Das funktioniert bisher gut.
- Die TK-Apps finde ich generell übersichtlicher, schneller und stabiler als die der DAK.
- Das periodisch erneute Verlangen einer Re-Identifikation via eGK oder Perso nervt. Das dient wohl zur Absicherung der Gerätebindung – ich halte dies unter Abwägung von Sicherheit gegen Benutzbarkeit für übertrieben. Und was mache ich, wenn ich im Urlaub tausende Km von der eGK meiner Eltern entfernt bin?
- Mir scheint, bei neuen App-Versionen werden manchmal Einstellungen erneut vom Nutzer abgefragt. Das ist für die Entwickler natürlich einfacher und robuster, aber es nervt.
- Zur ePA gibt es je KV zwei Handy-Apps. Bei der TK: TK-App mit TK-Safe (ePA) und TK-Ident. Bei der DAK: DAK App und DAK ePA. Banken, wie die ING, kommen mit einer einzigen App für Funktionalität und Berechtigung aus. Das sollte doch auch für KV-Apps möglich und ausreichend sein.
- Es nervt, dass jede KV ihre eigenen Apps für ePA und Berechtigung hat. Vermutlich wären KV-übergreifende Apps billiger gewesen – andererseit liegen die Hauptkosten wohl mehr serverseitig und in der Telematik-Infrastruktur. Generell meine ich, es sollte statt fast 100 GKV nur eine einzige geben, und diese sollte nur für Behandlungen, Medikamente und Vorsorge leisten, die der Gemeinsame Bundesausschuss festgelegt hat – darüber hinausgehendes sollte jeder selbst zahlen oder versichern – dann käme man mit einer einzigen App aus.
- Der Aufwand für die erstmalige Aktivierung der ePA-Apps ist für die Sicherheit unserer Daten unumgänglich. Ich finde, es macht generell Sinn, sich generll eine PIN für die eID-Funktion des Personalausweises zu besorgen und vielleicht auch die BundID - Wir können ja nicht Digitalisierung fordern, aber selbst die Basis dafür nicht haben. Das Erzwingen einer Gerätesperre auf Handys ist für die Sicherheitsmechanismen der ePA-Apps notwendig und ermöglicht die bequeme biometrische Anmeldung bei der ePA-App (ich erwähne das, weil hdv00 00 sich u.a. daran störte).
- Nutzer werden m.E. mit zu vielen sicherheitsrelevanten Datenelementen konfrontiert: Versichertennummer, Passwort, eGK-Kartenkennnummer, App-Code, Freischaltcode, Desktop-Nutzer und Passwort, GesundheitsID, PIN (für Perso, für eGK) und man braucht eine physische Karte (eGK oder Perso).
Bei Ersteinrichtung wird die eGK-Kartenkennnummer zur NFC-Absicherung abgefragt. Von dieser hat niemand je vorher gehört und man sucht sie auf der eGK.
Für die Desktop App werden eigene Benutzerkonten je Desktop-Gerät verlangt, statt die vorhandene Versichertennummer/Passwort zu nutzen.
Für ePA... wurde eine eigene BenutzerID erfunden, statt verbreitete Passkey-Infrastruktur zu nutzen. Passkeys ließen sich gut Geräte- und OS-übergreifend in Passwortmanagern speichern.
Ich zweifle, ob diese im Vergleich zu Banking-SW zusätzlichen Sicherheitsmaßnahmen wirklich die Sicherheit erhöhen, weil Nutzer sich mehr helfen lassen müssen, bei Fehlversuchen richtige Daten in falsche Felder eintragen, sicherheitsrelevante Infos via E-Mail oder Messenger teilen, sich mehr notieren (an schlechten Orten),... Und es wird dazu führen, dass viele die ePA-Apps nicht nutzen oder der ePA ganz widersprechen, "weil das alles zu kompliziert und unheimlich ist". Die Designer haben sich das sicher gut überlegt, sollten aber nochmal in sich gehen und vielleicht einem "normalen" Menschen beim Registrieren über die Schulter schauen oder ansehen, wie man das in Australien, Estland oder Skandinavien umgesetzt hat. So etwas abzustimmen oder zu ändern ist aber bei den vielen beteiligten Stellen sicher extrem schwer. - Die Anmeldung mit Autofill von Versichertennummer und Passwort via Passwortmanager funktioniert sporadisch nicht.
- Aktuell gibt es keine (funktionierende) Volltextsuche über die ePA-Dokumente, nicht in den Patienten-Apps und wohl auch nicht in den PVS und KHIS. Ein solches Feature ist offensichtlich, von höchster Prio und relativ einfach zu implementieren. Es hat klar von Anfang an dabei zu sein.
- Der Medikationsplan fehlt aktuell. Es gibt nur eine Medikationsliste, in welcher scheinbar immerhin Verordnung durch den Arzt und Dispensierung durch die Apotheke zusammengeführt sind. Wesentliche nicht verschreibungspflichtige Medikamente wie ASS fehlen – das geht gar nicht! Eine Funktion, als Patient die Medikamentierung zu ergänzen oder Dosierungen zu ändern, fehlt. Das wäre sinnvoll, um Eigenmedikation (nicht verschreibungspflichtige Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel) und Änderungen der Dosierung durch den Patienten (mache ich z.B. bei Blutdrucksenkern und teile es dem Arzt beim nächsten Besuch mit) zu dokumentieren. "Da könnte ja jeder drin rumfummeln" ist kein Gegenargument. Wer was geändert hat, wird ja sowieso gespeichert. Patientenänderungen ließen sich Anzeigen leicht ausblenden.
- Papierrezepte kann man beim Arzt für eine Apotheke zur Lieferung hinterlegen lassen - Apotheken holen die Rezepte ein paarmal pro Wo ab. Für eRezepte kann man aber keine automatische Lieferung durch eine favorisierte Apotheke konfigurieren, sondern muss bei Vorliegen des Rezeptes für jedes einzelne Medikament manuell die Apotheke für die Lieferung beauftragen.
Weitere Anregungen:
- Habe auf meinen Handys Notfallinfos und medizinische Infos ausgefüllt. Diese können ohne Entsperren angesehen werden. Beim nächsten Arztbesuch werde ich die Speicherung von Notfalldaten auf der eGK beantragen. Diese sollen ja sogar im RTW ausgelesen werden können.
- Habe einen Verweis auf die Existenz meiner Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht im Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer hinterlegt. Plane das demnächst auch über die DGHS zu machen.