Wie stehst Du zur elektr. Patientenakte?

    Ich habe schon im November 2024 bei der AOK Baden-Württemberg schriftlich Widerspruch gegen die elektronische Patientenakte eingelegt und erhielt auch eine schriftliche Bestätigung. Ich würde jedem, der mit der ePA "liebäugelt", raten, sich vorher gründlich auf der Seite des "Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht" (BfDS) zu informieren. Das ist eine Initiative überwiegend bayerischer Ärztinnen, die sich für die ärztliche Schweigepflicht einsetzen. Allein schon die Tatsache, dass die Gesundheitsdaten zentral gespeichert werden, ist ein Unding.

    Hier meine Antworten zu den Fragen:

    • Nutzen Deine Ärzte die ePA überhaupt schon?
      Aktuell leider noch nicht.
    • Hast Du Dich für die ePA registriert?
      Ja, aber das war ein sehr komplizierter und umständlicher Prozess. Und das sage ich als technik affiner Mensch, der von Beruf Software Entwicklerin ist. Jemand der nicht so fit ist mit Software und Apps wir das kaum hinbekommen.
      Schlimm waren auch die Updates. Man konnte die App nicht mehr richtig bedienen und am Ende half nur eine komplette Neuinstallation.
    • Hast Du sie schon aktiv genutzt?
      So gut wie nicht - jede Anmeldung ist mir ein Graus, ich habe mir eine Anleitung erstellen müssen, weil ich mir einfach nicht merken kann mit welchem der verschiedenen Benutzer Konten (Krankenkasse, ePA, eRezept) ich mich anmelden muss. Man könnte ja meinen die ePA ist durch das komplizierte Anmelde Verfahren besonders sicher. Dem ist leider nicht so: siehe . {Link durch Mod entfernt}Mir scheint, die ePA ist besonders "sicher" vor dem Anmelden durch einen Patienten. Alle anderen Personen kommen einfacher rein.
    • Oder hast Du Widerspruch eingelegt?
      Nein

    Einmal editiert, zuletzt von Kater.Ka (25. Juli 2025 um 21:54)

    Moin,
    ich bin bei der TK versichert und habe der Anlage einer ePA widersprochen, nachdem ich in einem Post in einem Computerforum eine URL gefunden habe, die offenbar für den Widerspruch angelegt wurde. Daher habe ich sie weder genutzt noch mir die App heruntergeladen und angeschaut oder eine Gesundheits-ID angelegt. Ich lehne es grundsätzlich ab, mit so etwas auf einem Smartphone zu arbeiten.

    Vorausschicken möchte ich, dass ich gut 35 Jahre als IT-Administrator im Bereich der mittleren Datentechnik und PC-Netzwerke gearbeitet habe und seit einigen Jahren chronisch krank bin.

    Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) hat aus meiner Sicht mit erratischem Agieren sehr viel Vertrauen verspielt:

    - der damalige BMG Spahn hat bei seiner Ankündigung, die ePA jetzt schnell einzuführen, damit es endlich schneller gehe werde anfangs das feingranulare Dokumenten-Rechtemanagement weggelassen, jedoch irgendwann später nachgereicht in meinen Augen viel Vertrauen verspielt. Die Maxime "Privacy by Design" setzt voraus, dass für die Umsetzung eines Konzeptes vorher alles bedacht werden muss; nachreichen bzw. nachträgliche Implementierung eines solchen Rechtemanagements dürfte aus meiner Sicht schwer bis gar nicht umsetzbar sein.

    - der neue BMG Lauterbach philosophierte dann über PDF- und Word-Dokumente, die schnell in die ePA hochgeladen werden könnten. Die Mahnung von IT-Fachleuten, dass ein Virenschutz für hochzuladende Dokumente erforderlich seinen, wurden abgetan bzw. in den Wind geschlagen.

    - wenig später war dann zu lesen, dass MRT-Scans bzw. Röntgenbilder erst einmal nicht in der ePA landen könnten, da die Dateien zu gross seien

    - in Computerforen tauchten Postings von Notfallmedizinern und -sanitätern auf die die Frage stellten, ob die Patienten wirklich glaubten, dass sie erst einmal in unstrukturierten digitalen Dokumenten lesen und recherchieren würden, bevor sie einen Patienten notfallmässig versorgen bzw. lebensrettende Massnahmen ergriffen. Ein Notfallmediziner schilderte von einem Fall in einem Altenpflegeheim, wo er in einer unstrukturierten Patientendokumentation erst einmal Berichte über die Fusspflege und andere - für ihn unwichtige - Belege herausfiltern musste und wertvolle Zeit verlor

    - nach einer für das BMG kritischen Stellungnahme des damaligen Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) zur ePA wurde ihm von BMG Lauterbach die Zuständigkeit entzogen und mitgeteilt, dass er nur noch über den Fortgang in Sachen ePA informiert werde, seine Expertise aber komplett aussen vor gelassen werde

    - immer wieder als positives Beispiel wird die fortgeschrittene Digitalisierung in Estland, ein zentral regiertes Land mit gut 1 Mio. Einwohnern, hervorgehoben. Das lässt sich aber kaum mit einem föderalistischen System mit ca. 85 Mio. Einwohnern, 16 Landes- und einer Bundesregierung vergleichen, das seit Ende des 2. Weltkrieges besteht und nicht erst seit 1991. Und wenn ich richtig informiert bin, bekommt jeder estnische Einwohner Protokolle über Datenzugriffe egal von welcher Institution automatisch. In Deutschland nicht vorgesehen.

    - grosse Konzerne wie Alphabet (Google) und Meta haben schon ihr übergeordnetes Interesse an deutschen Gesundheitsdaten bekundet. Auch die deutschen Polizeibehörden sollen schon Zugriff auf diese Gesundheitsdaten gefordert haben.

    - Stand heute (25.07.2025) habe ich nie jemals eine Information der TK über die ePA bekommen; ich nutze das elektronische Postfach der TK, selbst dort wurde nichts eingestellt. Ich habe mich allerdings jahrelang in ör Medien, Computerforen und Qualitätsmedien mit dem Thema beschäftigt und - vorrangig aus IT- bzw. Datenschutzperspektive - informiert. Ich bin zu der Überzeugung gelangt, dass es im Wesentlichen darum geht, der Industrie in grossem Umfang Daten verfügbar zu machen.

    Aus meiner Sicht stellt die Nutzung der BigData Analysesoftware "Palantir Gotham", die von Polizeibehörden (in Hessen als HESSENDATA, in Bayern als VeRa, in NRW als DAR) teilweise widerrechtlich genutzt wird eine grosse Gefahr dar, eine Vernüpfung mit Gesundheitsdaten wäre ein Supergau aus meiner Sicht. Die Äusserungen zu dieser Software von Politikern wie den Innenministern Herrmann aus Bayern oder Reuel aus NRW lassen nichts Gutes ahnen.

    Wie nur soll dieser Berg an zerstörtem Vertrauen wiederhergestellt werden? Ich für meinen Teil vertraue nur dem CCC...

    Ich habe der EPA aktiv widersprochen. Zum Einen vertraue ich als Programmiererin der Datensicherheit nicht. Es gibt Beiträge von 'guten Hackern', die die Zugriffe bereits erreicht haben. Zum Anderen besuche ich mehrere Ärzte und benötige schon mal eine Zweitmeinung. Da möchte ich nicht, dass diese durch Einsicht in die Akte evtl. vorgeprägt ist. Es ist mir zu umständlich, jeden Eintrag für bestimmte Ärzte zu sperren. Für sehr betagte Menschen kann die EPA jedoch durchaus hilfreich sein.

    Ich habe der ePA widersprochen solange die Zugriffe nicht besser geregelt sind.

    In der Firma wird man jede Woche auf Datensicherheit getrimmt, mit Pflichtfortbildungen, Testemails der IT, wenn man sie nicht erkennt muss man zur Nachschulung usw. usf.. Dort gilt: eine Beschwerde von Kunde oder Lieferant daß er Information nicht erhält ist nicht schlimm, kann man nachliefern, aber wenn irgendeine Info, Zahl, Bankverbindung rausgeht die da nicht hingehört kriegt man die Fahrkarte gelocht.

    Und hier soll ich plötzlich alles preisgeben an Hinz und Kunz aus der Nachbarschaft die in irgendeiner Apotheke oder Physiopraxis arbeiten?

    Grundsätzlich halte ich es für sinnvoll, alle Krankendaten zu speichern. Aber nicht in einer zentralen Datenbank / Cloud. Dafür sind die Daten zu sensibel. Ich würde nicht ausschließen, dass mögliche zukünftige Regierungen (AFD ?) sich Zugriff auf die Daten beschaffen werden.

    Ich habe Einspruch eingelegt und dokumentiere schon immer alle meine Krankheitsdaten (Arztbesuche, Laborwerte, Diagnosen usw.) selbst.

    Bin bei der TK. Wollte wissen, wie die epa, die Inhalte aussehen, deshalb registriert, dazu nötige Zusatzapp downgeloaded, alles gruselig! kompliziert....

    Inhalte nicht so spannend, von Ärzten nichts drin und insgesamt das Gefühl, dass ich nicht wirklich Kontrolle bzw. differenzierte Weisungshoheit über meine Daten habe.

    Auch glaube ich, dass es bei den Arztpraxen noch lange dauern wird, bis es da verbreitet ist und funktioniert.

    Habe dann- mithilfe des Musterschreibens von finanztip - widersprochen und die TK bestätigte per Emai den nicht mehr möglichen Zugriff sowie die "unwiderrufliche Löschung" der ePa.

    In einem Telefonat zuvor, mit der TK, hieß es, ich könne diese jederzeit wieder neu beantragen, was ich in einigen Jahren dann ggfs. machen werde.

    Bis dahin nehme ich zu Arztbesuchen - wie bisher - relevante Unterlagen im Original mit und lasse diese dort einscannen.

    Hallo zusammen:

    "Die Akte der Zukunft" !?

    Es war ein regnerischer Nachmittag, als Anna zum ersten Mal von der elektronischen Patientenakte (ePA) hörte. Sie saß im Wartezimmer ihrer neuen Hausärztin, das Rauschen des Sommerregens drang gedämpft durch die Fenster, und auf dem kleinen Fernseher in der Ecke lief ein Bericht über die Digitalisierung im Gesundheitswesen. Ein junger Reporter sprach von Chancen, Effizienz und Forschung. Daneben: eine Animation, wie eine Ärztin mit einem Klick alle Informationen über ihren Patienten abrufen konnte – Allergien, frühere Diagnosen, aktuelle Medikamente. „Alles auf einen Blick“, versprach die Stimme aus dem Off.

    Anna, 43, gelernte Buchhalterin, war skeptisch. Ihre Welt bestand aus Zahlen, Ordnung – und Vorsicht. Datenschutz war für sie kein Modewort, sondern ein Prinzip.

    Die Vorteile auf dem Silbertablet

    Zwei Wochen später saß sie beim Hausarzt, die ePA war wieder Thema. Die Arzthelferin erklärte ihr geduldig: „Mit der ePA können Sie Ihre medizinischen Unterlagen selbst verwalten – Befunde, Röntgenbilder, Medikationspläne. Und: Sie entscheiden, wer was sehen darf.“

    Anna runzelte die Stirn. „Und was bringt mir das?“

    „Zum Beispiel: Wenn Sie mal im Urlaub in Bayern oder bei Ihrer Schwester in Hamburg krank werden – der Arzt dort kann sofort auf Ihre Daten zugreifen, sofern Sie das erlauben. Keine endlosen Fragebögen mehr, kein Suchen nach alten Diagnosen.“

    Und mehr noch: Ihre Daten, so wurde ihr gesagt, könnten – vollständig anonymisiert – der Wissenschaft helfen. Anna dachte an ihre Nichte Mia, die an einer seltenen Autoimmunerkrankung litt. „Die Forschung braucht Daten“, hatte ihr Schwager einmal gesagt. „Wenn mehr Menschen teilen würden, könnten wir Medikamente viel schneller entwickeln.“

    Der Gedanke gefiel ihr. Nützlich sein – auch ohne eigenes Zutun.

    Der Schatten der Transparenz

    Doch mit dem Fortschritt kam auch das Unbehagen. Anna sprach mit ihrer Freundin Leila, einer Psychotherapeutin. „Was ist, wenn ich nicht möchte, dass ein Facharzt sieht, dass ich in Therapie bin?“, fragte Anna.

    Leila zuckte die Schultern. „Du kannst die Freigabe verweigern. Aber: Das wird dann eben auch sichtbar.“

    Ein kaltes Frösteln kroch Anna den Rücken hinunter. Was, wenn man mir unterstellt, ich hätte etwas zu verbergen? Die bloße Tatsache, nicht alles offenzulegen, konnte auffallen – ein paradoxes Dilemma der Transparenz.

    Außerdem hatte Anna gehört, dass selbst große IT-Systeme nicht unfehlbar waren. Hacker, Datenlecks, unsaubere Software – auch in der digitalen Welt war Diskretion ein wertvolles Gut, das schnell verloren gehen konnte.

    Die Abwägung

    Anna suchte Rat bei einem Ratgeber. Dort las sie nüchtern und sachlich: Die ePA biete erhebliche Vorteile – verbesserte Behandlungsqualität, weniger Doppeluntersuchungen, mehr Kontrolle für den Patienten. Aber auch: Die technische Umsetzung sei noch nicht perfekt, dei Anwendungen begrenzt. Und die Verantwortung liege beim Versicherten: Wer viel preisgibt riskiert potenzielle Angriffsflächen. Wer wenig teilt, gefährdet unter Umständen die Vollständigkeit der medizinischen Versorgung.

    „Es ist wie mit einem Tresor“, dachte Anna. „Nützlich, wenn man den Schlüssel selbst behält – aber nur, wenn das Schloss sicher ist.“

    Entscheidung in Grau

    Schließlich entschied Anna sich für einen Kompromiss: Sie aktivierte die ePA, aber sparsam. Nur grundlegende Informationen waren für alle behandelnden Ärzte einsehbar. Die sensibleren – wie ihre Gespräche bei Leila – hielt sie zurück. Und sie stimmte der anonymen Datennutzung für die Forschung zu.

    „Vielleicht hilft es ja Mia“, flüsterte sie leise, als sie das entsprechende Kästchen ankreuzte.

    Die Welt war nicht schwarz oder weiß, das wusste Anna längst. Auch die elektronische Patientenakte war kein Allheilmittel – aber ein Werkzeug. Wie bei jedem Werkzeug kam es darauf an, wer es benutzte, und wie.

    Und so trat Anna aus der Praxis in den leichten Nieselregen. Der Himmel war grau, aber nicht finster. Und irgendwo dahinter – davon war sie überzeugt – war das Licht.

    Anmerkung:

    Die Nutzung der ePA ist freiwillig.

    Patientinnen und Patienten bestimmen, welche Daten gespeichert werden und wer darauf zugreifen darf.

    Eine anonyme Datenfreigabe für Forschungszwecke ist möglich und sinnvoll.

    Kritisch zu beachten: Datenlecks, Sicherheitslücken und potenzielle Stigmatisierung durch selektive Freigabe sensibler Informationen.

    LG

    Grundsätzlich halte ich die ePA für sinnvoll, da sie hilft, Kosten zu sparen und medizinische Fortschritte möglich macht.

    Mein Hausarzt nutzt sie bereits (= Probepraxis) und stellt z. B. Laborberichte ein. Die kann man sich mit Hilfe der KI prima erläutern lassen.

    Die Einrichtung und der regelmäßige Zugang zur ePA ist viel zu kompliziert und verhindert sicherlich eine umfassende Nutzung durch die Patienten.

    Als Mann von über 70 Jahren und zahlreichen Vorerkrankungen stelle ich die Bedenken, die hier und in der Gesellschaft allgemein gegen die ePA vorgetragen werden, in den Hintergrund. Wenn die ePA dafür sorgt, den Informationsaustausch zu meinen Erkrankungen bei Ärzten und in Krankenhäusern zu verbessern, nehme ich ein mögliches Datenleck oder gar einen Datenmissbrauch lieber in Kauf. Leider werde ich bezüglich der Möglichkeit, die ePA am PC nutzen zu können, immer wieder vertröstet. Es sollte im Juli 2025 soweit sein, jetzt heißt es, dass die Freischaltung im August 2025 erfolgen werde. Und davon einmal ganz abgesehen ist es mein Eindruck, dass wir in Deutschland im Allgemeinen mehr Angst vor möglichen als vor bestehenden, realen Gefahren haben. Denn wer mich in der Autobahnbaustelle bei Tempo 80 oder höher und oftmals mit einem Auto, das von seiner Breite her gar nicht auf der linken Spur fahren dürfte, überholt und dabei nur eine Autolänge Abstand zum Vordermann einhält, der spielt mit seiner Gesundheit, seinem Leben und dem anderer. Und das ganz real, wissentlich und in voller Absicht. ;)

    Hab der ePA widersprochen. Grund: Datenschutz.

    Über weitere Argumente habe ich mir keine Gedanken gemacht und auch, weil ich aus gesundheitlichen Gründen sowieso wenig von der ePA hätte.

    Zitat von adrianberg

    ... weniger Doppeluntersuchungen...

    ... Patientinnen und Patienten bestimmen, welche Daten gespeichert werden und wer darauf zugreifen darf...

    ... anonyme Datenfreigabe für Forschungszwecke ....

    Ärzte bestätigen einhellig, dass jede Untersuchung älter als drei bis maximal sechs Monate (je nach Untersuchung) neu gemacht werden muss, aus Aktualitäts- und Haftungsgründen und mangels Informationen in den Dokumenten, wie es genau zu einem Befund kam

    Man kann keine Dokumente selektiv freigeben

    Die Daten werden pseudonymisiert und nicht anonymisiert freigegeben, da man auf den einzelnen Patienten rückschliesen möchte und teilweise muss.

    Leider wurde die ePA wie in Deutschland üblich sehr umständlich und langwierig eingeführt. Sie sollte meiner Meinung nach für alle Versicherten verpflichtender Standard sein. Über die Daten, die man bei 50 Ärzten in ganz Deutschland im Laufe seines Lebens in Pappkarten verstreut hat, macht sich niemand Gedanken.

    Befunde werden auf Blättern über den Tresen zum Einscannen gereicht und dann vergesssen, per Fax oder Brief verschickt, kommen nicht an oder gehen verloren. Zeit für das 21. Jahrhundert und ein möglichst digitales Gesundheitswesen.

    Mit der jetzt bestehenden Möglichkeit, bestimmte Daten nur für bestimmte Ärzte freizugeben oder auch komplett aus der ePA zu entfernen oder der Ablage von einzelnen Dokumenten/Befunden komplett zu widersprechen, besteht Sicherheit genug.

    Es diskutiert heute auch niemand mehr darüber, ob die Gesundheitskarte gesteckt werden muss beim Praxisbesuch.