... Einzelne Dokumente nur für bestimmte GPs freizugeben, wird nicht (mehr) unterstützt. Solche feingranularen Berechtigungen waren von der Gematik spezifiziert und in früheren Versionen von ePA-Apps implementiert (ich habe diese genutzt), wurden aber zurückgenommen und sind aktuell für die Zukunft nicht mehr vorgesehen....
Mein Hauptkritikpunkt neben dem, dass man den Zugriff nicht für Dritte generell sperren kann (pseudonymisierte Weitergabe an Unternehmen)
Mein Hauptkritikpunkt neben dem, dass man den Zugriff nicht für Dritte generell sperren kann (pseudonymisierte Weitergabe an Unternehmen)
Pseudonymisierte ePA-Daten dürfen ab voraussichtlich 2026 unter bestimmten Bedingungen für Forschungszwecke an autorisierte Stellen außerhalb des Versorgungssystems weitergegeben werden – aber nicht an beliebige Unternehmen.
Dieser Weitergabe können die Versicherten widersprechen - auch ohne der gesamten ePA zu widersprechen.
Ich meine, bei Abwägung zwischen Datenschutz und Forschungsunterstützung sollte man im Zweifel der Forschung den Vorrang geben. Recherchiere mal nach den Vorteilen, welche die Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung in anderen Ländern bereits erbracht hat und natürlich auch nach den dabei aufgetretenen Problemen.
auch der Teil für die Foschungszwecke sollte ein Opt-in verfahren sein, dass man dieser explizit zustimmen muss.
Lustig, wie viele hier von Datenschutz reden...vermutlich nutzt mehr als die Hälfte der Personen eine Payback-Karte, Wha*tts*App, Facebook und surft ohne Werbeblocker im Netz.
Vermuten heißt nicht wissen. Mich kannst Du von Deiner Liste streichen, auch von Deiner Insta-, Flip-Flop, X, Chrome und MS-Browserliste. Ein Leben ohne das Zeugs ist möglich… 🤔
Es belustigt einen gerade, dass hier gerne der Chaos Computer Club angeführt wird. […]
Mich hingegen macht es eher nachdenklich, wie viel Vertrauen die „Fachleute“ verspielt haben und wie und ob sie das wiedergewinnen wollen. 🤷🏼♂️
?? Nur deiner Hausärztin? Wie geht das?
Ich habe das so verstanden, dass man nur Gruppen (sogen. Gesundheitspartnern) also hier "ALLEN Arztpraxen".Und jede Praxis, Krankenhaus, etc. wo du deine Karte benutzt (bzw. benutzen musst um behandelt zu werden) hat für 90 Tage Zugriff auf deine Daten. (Wenn du nicht zuvor diese Gruppe explizit ausgeschlossen hast. Oder?
Ich habe noch keine praktischen Erfahrungen mit Ärzten diesbezüglich. Dafür bin ich zu gesund. Demnächst gehe ich zur Hausärztin. Aber es ist so, dass ich den Namen und Stadt ins Suchfeld eingegeben habe, dann konnte ich sie auswählen und entscheiden, ob ich ihr 3, 90 Tage oder dauerhaft das Zugriffsrecht gestatte. Die Möglichkeit hatte ich eben in dem TK-Text gefunden, den ich oben verlinkt habe. Wie das dann z.b. mit der Apotheke aussieht, der ich kein explizites Recht geben würde, werde ich testen.
Meine Herangehensweise ist, kritisch bleibend Chancen geben. Wenn ich sehe, dass Leute in meiner Altersgruppe, also ü60, nur noch einen Abwehrkampf gegen alles Neue führen, Hilfsangebote zur Unterstützung beim Lernen ablehnen, dann wünsche ich für die nächsten 20, 30 Restjahre viel Spaß.
Dann informiere dich mal an den richtigen Stellen. […]
Das ist ja Teil des Problems: man wird nicht informiert sondern muss sich selber Informationen zusammensuchen!
Das ist ja Teil des Problems: man wird nicht informiert sondern muss sich selber Informationen zusammensuchen!
Ja so ist das im Leben. Wer neugierig ist, kommt durch. Geh auf die Seiten deiner Krankenkasse und informiere dich.
So eine Erwartungshaltung erinnert mich an DDR-Zeiten. Da wurde alles mitgeteilt, was zu tun ist. Aber ja nicht über den Tellerrand schauen ... 🤓
Meine Herangehensweise ist, kritisch bleibend Chancen geben. Wenn ich sehe, dass Leute in meiner Altersgruppe, also ü60, nur noch einen Abwehrkampf gegen alles Neue führen, Hilfsangebote zur Unterstützung beim Lernen ablehnen, dann wünsche ich für die nächsten 20, 30 Restjahre viel Spaß.
Es sind ja leider nicht nur die ü60er, sondern auch Jüngere, die sich bei dem Thema sperren.
Pseudonymisierte ePA-Daten dürfen ab voraussichtlich 2026 unter bestimmten Bedingungen für Forschungszwecke an autorisierte Stellen außerhalb des Versorgungssystems weitergegeben werden – aber nicht an beliebige Unternehmen.
Und das ist leider nicht der Fall, der damalige BGM hatte der Presse ja bereits bestätigt, dass neben Forschungseinrichtungen, auch Google, Meta & Co. bereits einen Zugang beantragt haben, genauso wie X Pharmafirmen und auch Versicherungen, und man keinen Grund sähe, wieso man denen den pseudonymisierten Zugriff verwehren sollte.
Nur um es klarzustellen, ich wäre für die ePA, wenn man dem Patienten die Möglichkeit böte, bis auf Dokumentenebene die volle Kontrolle zu haben.
Gut, meine PKV bietet die ePA zwar noch nicht an und seit meiner Abmusterungsuntersuchung Anfang der 1990er wäre auch kein Dokument zu finden, aber ich bin trotzdem der Meinung, dass ein Patient eine gewisse Kontrolle über die zentral gespeicherten Befunde haben sollte.
Vermuten heißt nicht wissen. Mich kannst Du von Deiner Liste streichen, auch von Deiner Insta-, Flip-Flop, X, Chrome und MS-Browserliste. Ein Leben ohne das Zeugs ist möglich… 🤔
Das ist doch gut. Damit bist du aber sehr wahrscheinlich die große Ausnahme.
Ja so ist das im Leben. Wer neugierig ist, kommt durch. Geh auf die Seiten deiner Krankenkasse und informiere dich.
So eine Erwartungshaltung erinnert mich an DDR-Zeiten. Da wurde alles mitgeteilt, was zu tun ist. Aber ja nicht über den Tellerrand schauen ... 🤓
Post #103 hast du schon gelesen?
Das ist doch gut. Damit bist du aber sehr wahrscheinlich die große Ausnahme.
Warum nur wird hier dermassen auf die 5%, die der ePA - aus guten Gründen wie ich meine - schon im Vorwege widersprochen haben derart verbal eingedroschen? Wenn die 95% (bei der TK: 93%) derer, die nicht widersprochen haben wissend und überzeugt von dem Konstrukt sind, warum tun sie dann nicht, was von ihnen erwartet wird??
Es sind ja leider nicht nur die ü60er, sondern auch Jüngere, die sich bei dem Thema sperren.
Mag sein. Ich spreche nur von meinen Erfahrungen aus Gesprächen beim monatlichen Weinlokalbesuch mit Freunden. Das Gegenbeispiel ist eine ü90erin, die ihre Neugier und Offenheit bewahrt hat, natürlich auf ehrliche Aussagen beim Erklären angewiesen ist.
Mir scheint, es geht tiefer liegend um Mentalitäten, durchaus auch (negative) Erfahrungen, allerdings auch diffusen Ängsten. Letztere sind grundsätzlich bremsend in diesem Land leider sehr verbreitet.
Und das ist leider nicht der Fall, der damalige BGM hatte der Presse ja bereits bestätigt, dass neben Forschungseinrichtungen, auch Google, Meta & Co. bereits einen Zugang beantragt haben, genauso wie X Pharmafirmen und auch Versicherungen, und man keinen Grund sähe, wieso man denen den pseudonymisierten Zugriff verwehren sollte.
Ich möchte dich mit unserer Diskussion von nichts überzeugen, ich versuche nur, das alles selbst zu verstehen.
Lauterbach hat öffentlich erklärt, dass Big-Tech-Unternehmen wie Google, Meta und OpenAI Interesse an den ePA-Daten gezeigt haben – insbesondere im Kontext von KI-Forschung und Trainingsdatennutzung. Das BMG hat mit solchen Unternehmen Gespräche geführt, um Szenarien zur Nutzung pseudonymisierter Gesundheitsdaten zu erkunden.
Aktuell können neben öffentlichen und gemeinwohlorientierten Forschungseinrichtungen auch privatwirtschaftliche Einrichtungen pseudonymisierte Daten beantragen, wenn sie ein berechtigtes Interesse an gemeinwohlorientierter Forschung nachweisen können. Die Entscheidung darüber liegt beim neu gegründeten Forschungsdatenzentrum Gesundheit. Es gibt eine politische und gesellschaftliche Kontrolle des FDZ.
Ich bestreite nicht, dass die bloße Existenz von Datensammlungen wie der ePA Begehrlichkeiten weckt oder unsere Politik in Zukunft schlechte Entscheidungen treffen könnte.
Übrigens erfolgt die Datenanalyse für alle Forschenden in einem sicheren virtuellen Analyseraum. Die Rohdaten können nur dort analysiert werden. Sie können nicht heruntergeladen werden, um Missbrauch zu verhindern.
An anderer Stelle schriebst du, "seit meiner Abmusterungsuntersuchung Anfang der 1990er wäre auch kein Dokument zu finden". Wegen der unintegrierten Verteilung von Dokumenten in traditionelle, praxisinternen Patientenakten (viele Praxen gibt es gar nicht mehr), habe ich alle wichtigen Dokumente, die ich für meine Eltern und mich hatte, selbst in die ePA hochgeladen.
ika mir geht es um Fakten. Man kann in einer Demokratie keine Zustimmungsraten erwarten wie SED-Wahlergebnisse zu den Wahlen zur Volkskammer.
Fakten wie diese hie zum Beispiel:
Fakten wie diese hie zum Beispiel:
Ist ja richtig, das zur Kenntnis zu nehmen und konstruktive Schlüsse zu ziehen. Ich unterstelle Lernprozesse bei den Beteiligten und erwarte weiterhin kritische Kontrolle durch Unabhängige wie den CCC und Bewertungen durch das BSI.
Zum Thema Datenschutz: Ich frage mich, ob diejenigen, die mangelhaften Datenschutz ins Feld führen, sich mal die Türen der Arztpraxen näher angesehen haben. Mein Hausarzt residiert in einem alten Haus, vermutlich 60er Jahr. Die Tür schaut genauso aus. Ich bezweifel, ob sich ein ausgeklügelter Türschließmechanismus dahinter verbirgt. Was ist mit Home-Office bei den Ärzten. Mit Sicherheit schon ein Thema auch vor Corona. Da wird zuhause mit Patientendaten gearbeitet und die Ehefrau oder natürlich Ehemann bringt den Kaffee herein "Ach, ist das nicht der Meier aus Haus 1." Oder was ist mit Datenschutz bei den Patienten, konkretes Beispiel, Schwiegermutter ist im betreuten Wohnen, da wird automatisch über Krankheiten beim Kaffee gesprochen. Die Liste mit Beispielen läßt sich unendlich weiterführen.
Wo bleibt da der CCC mit seinen PR-wirksamen Hackerangriffen?
Hallo zusammen,
„Die Zukunft hat anderswo schon begonnen“, dachte Anna, als sie auf die Nachrichten aus anderen Ländern blickte. Sie war auf eine spannende Entwicklung gestoßen, die sie in ihrer Arbeit inspirierte: Weltweit gab es bereits fortschrittliche Modelle für das digitale Gesundheitswesen, die zeigten, wie die elektronische Patientenakte (ePA) nicht nur die medizinische Versorgung revolutionieren, sondern auch den Patienten die Kontrolle zurückgeben konnte.
In Estland, einem der Vorreiter in Sachen Digitalisierung, existierte bereits seit 2008 ein nationales System, das die elektronische Patientenakte für alle Bürger verfügbar machte. Der estnische Staat hatte die ePA von Anfang an als integralen Bestandteil eines papierlosen und transparenten Gesundheitssystems konzipiert. Die Bürger konnten ihre Gesundheitsdaten über eine zentralisierte, aber sichere Plattform einsehen und verwalten.
Anna hatte sich bei einer internationalen Gesundheitskonferenz mit einigen estnischen Experten getroffen, die ihr begeistert von den Erfolgen berichteten. In Estland konnten Patienten ihre Akten nicht nur selbst einsehen, sondern auch die Zugriffsrechte verwalten. Das bedeutete, dass Patienten genau wussten, wer auf ihre Daten zugriff, sei es ein Arzt, ein Krankenhaus oder ein Spezialist. Besonders positiv war der Aspekt der Prävention: Das System analysierte Gesundheitsdaten in Echtzeit und empfahl gezielte Gesundheitsmaßnahmen – eine Strategie, die dabei half, chronische Krankheiten zu verhindern, bevor sie zu ernsthaften Problemen wurden.
„Estland hat in den letzten Jahren eine signifikante Verbesserung in der Gesundheit der Bevölkerung erzielt, insbesondere bei chronischen Krankheiten wie Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen,“ berichtete der estnische Gesundheitsminister. „Ein zentraler Bestandteil war, dass alle Daten transparent und zugänglich sind – aber der Patient behält jederzeit die Kontrolle.“
In Dänemark war die elektronische Patientenakte ebenfalls seit Jahren Teil des nationalen Gesundheitswesens. Hier ging es nicht nur darum, Daten zu speichern, sondern auch um die Nutzung von Künstlicher Intelligenz (KI) zur frühen Erkennung von Gesundheitsrisiken. Das dänische Gesundheitssystem hatte den Vorteil, dass es Patienten und Ärzten ermöglichen konnte, Krankheiten frühzeitig zu diagnostizieren und zu behandeln, oft bevor überhaupt Symptome auftraten.
Anna erinnerte sich an die Geschichte eines dänischen Patienten, der über das System ein regelmäßiges Risikoprofil erhielt. Durch die ständigen Updates wurde ein kleines, aber gefährliches Risiko für Krebs frühzeitig erkannt, was eine sofortige Behandlung ermöglichte und dem Patienten das Leben rettete. „Das System hat mir die Möglichkeit gegeben, gesund zu bleiben, ohne ständig im Krankenhaus zu sein,“ sagte der dänische Patient in einem Interview.
Was besonders beeindruckend war: Das dänische Modell ermutigte Patienten aktiv, ihre eigene Gesundheit zu überwachen und proaktive Entscheidungen zu treffen. Es war nicht nur ein passives System zur Aufzeichnung von Krankheiten, sondern ein Werkzeug zur Förderung eines gesunden Lebensstils. Dies führte zu einem signifikanten Rückgang der Gesundheitskosten und einer viel besseren Lebensqualität für die Bürger.
In Kanada, einem der ersten Länder, das regionale ePA-Modelle entwickelte, hatten Patienten und Ärzte seit Jahren die Möglichkeit, Gesundheitsdaten über ein offenes Netzwerk zu teilen. Das Kanadische Gesundheitssystem fokussierte sich besonders auf die interdisziplinäre Zusammenarbeit, wobei nicht nur Ärzte, sondern auch Physiotherapeuten, Psychologen und Ernährungsberater auf die Gesundheitsdaten zugreifen konnten – und zwar nur mit ausdrücklicher Genehmigung des Patienten.
„Die ePA hat unsere Art der Zusammenarbeit verändert,“ sagte Dr. Rachel Carter, eine kanadische Hausärztin, die das System intensiv nutzte. „Ich habe in meiner Praxis Patienten, bei denen mehrere Spezialisten involviert sind. Mit der ePA können wir alle auf dem gleichen Stand bleiben und schneller auf Änderungen im Zustand eines Patienten reagieren.“
Das kanadische Modell zeigte, wie man die ePA in einem viel breiteren Kontext nutzen konnte, um Teamarbeit und koordinierte Versorgung zu fördern. Patienten profitierten davon, dass ihre Gesundheitsdaten in einer sicheren Umgebung geteilt wurden, sodass alle Beteiligten schnell auf neue Informationen zugreifen konnten, was zu einer effektiveren und individuelleren Behandlung führte.
Singapur setzte früh auf die Digitalisierung im Gesundheitswesen. Ihr nationaler ePA-Dienst, "HealthHub", war mittlerweile ein glänzendes Beispiel für Effizienz und Transparenz. Hier war es nicht nur die Patientenakte, die digitalisiert wurde – auch die gesamte Verwaltung und Kommunikation zwischen Gesundheitseinrichtungen war in einem integrativen System vereint.
„Unsere Bürger können durch die HealthHub-App jederzeit ihre Gesundheitsdaten einsehen, neue Arzttermine buchen und sogar ihre Gesundheitsversicherungsansprüche prüfen,“ erklärte ein Mitarbeiter der Gesundheitsbehörde Singapur. „Es gibt regelmäßige Gesundheitschecks, die in der App integriert sind, und die Daten werden kontinuierlich ausgewertet, um Probleme frühzeitig zu erkennen.“
Singapur setzte vor allem auf die Vermeidung von Krankheit durch regelmäßige Gesundheits-Checkups, die in das System integriert waren. Es war ein perfektes Beispiel dafür, wie Technologie nicht nur das Krankheitsmanagement, sondern auch die Gesundheitsvorsorge effizient unterstützen konnte. In Singapur waren die Ergebnisse beeindruckend: ein Rückgang chronischer Krankheiten und eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität der Bürger.
Anna saß in ihrem Büro und dachte über das nach, was sie aus diesen Beispielen gelernt hatte. In Estland, Dänemark, Kanada und Singapur war die ePA längst kein abstraktes Konzept mehr, sondern ein bewährtes System, das funktionierte und echte Vorteile brachte. Diese Länder hatten gezeigt, dass es möglich war, Technologie im Gesundheitswesen effektiv und ethisch einzusetzen, um den Menschen zu helfen – ohne die Kontrolle an Konzerne oder Institutionen zu verlieren.
„Was wir hier in Deutschland schaffen können, ist eine Kombination aus den besten Praktiken der Welt,“ dachte Anna. „Ein System, das den Patienten im Mittelpunkt hat, das durch transparente, faire und zugängliche Technologien allen Menschen dient.“
In Deutschland waren die ersten Schritte bereits gemacht. Anna war fest entschlossen, die Zukunft des Gesundheitswesens aktiv zu gestalten – auf der Grundlage der besten internationalen Modelle, aber immer mit dem Fokus auf den individuellen Patienten und seine Selbstbestimmung.
Ein globaler Schritt
Es war nur eine Frage der Zeit, bis auch andere Länder dem Beispiel folgen würden. Der Weg zur besseren Gesundheitsversorgung, der durch die ePA und neue digitale Systeme geebnet wurde, war nicht nur ein technischer Fortschritt, sondern ein globaler Schritt in Richtung einer gesünderen, gerechteren Welt.
Und Anna wusste: Es war nur der Anfang.
LG
